Seltene Krankheiten
2018
Portal für Seltene Krankheiten in Südtirol
Aus der Zusammenarbeit von Dachverband, Mitglieds- und Nichtmitgliedsorganisationen, Selbsthilfegruppen, die alle im Bereich der seltenen Krankheiten tätig sind und dem Südtiroler Sanitätsbetrieb ist die territoriale Website zu seltenen Krankheiten entstanden, die im Jahr 2018 konkret gestartet ist. Die Website ist ein nützliches Instrument, um verschiedene Themen zu vertiefen, vor allem aber, um den im Bereich seltene Krankheiten tätigen Vereinigungen Sichtbarkeit zu geben und sie untereinanderund mit Patienten zu vernetzen.Es bietet unter www.rare-bz.net umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursachen, Behandlungsmethoden und Unterstützung in Südtirol. Weiter
7. März 2017
Initiativgruppe seltene Erkrankungen
Am 7. März fand das erste Treffen der Initiativgruppe seltene Erkrankungen statt, angeregt durch den Dachverband für Soziales und Gesundheit und zusammengesetzt aus Vertretern von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich seltene Erkrankungen.Weiter....
Bücherausstellung 2024
Aktionstag 2024 - Bücherausstellung
Der 29. Februar ist der Welttag der Seltenen Krankheiten, ein wichtiges Datum für Menschen mit seltenen Krankheiten, ihren Familien und Fachpersonen auf der ganzen Welt. Der Dachverband für Soziales und Gesundheit KDS engagiert sich seit langem für dieses Thema, indem Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Menschen unterstützt werden, deren Krankheit in der Provinz so selten ist, dass es keine Verbände oder Gruppen für sie gibt. In Zusammenarbeit mit dem Koordinationszentrum für seltene Krankheiten wurde vor fünf Jahren die Internetseite www.rare-bz.net ins Leben gerufen, ein Portal für seltene Krankheiten in Südtirol.Anlässlich des heurigen Tages der Seltenen Erkrankungen, organisiert der Dachverband für Soziales und Gesundheit in Zusammenarbeit mit der Stadtbibliothek Bozen und dem Landeskoordinierungszentrum für Seltene Krankheiten eine Ausstellung von Romanen und Essays zum Thema. Ziel der Initiative ist es, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Außerdem sollen die Bedürfnisse im alltäglichen Leben der Patienten mit einer seltenen Krankheit und ihrer Familienangehörigen in den Mittelpunkt gerückt werden. Die Buchausstellung findet vom 26. Februar bis 1. März 2024 in der Stadtbibliothek Bozen statt.
Medizin-Puzzle Seltene Krankheit
Aktionstag 2023 - Medizin-Puzzle Seltene Krankheit: Die lange Suche bis zur richtigen Diagnose
Verzweifelte Patient/innen mit rätselhaften Beschwerden und seltsamen Symptomen. Oft klärt sich erst nach jahrelanger Suche, welche Krankheit vorliegt – weil sie so selten ist. mehr...Aktionstag 2022
Narrative Medizin
Aktionstag 2022 - Narrative Medizin: Die heilsame Wirkung des Erzählens
„Gerade bei seltenen Erkrankungen spielt das Erzählen der Krankheitsgeschichte eine wesentliche Rolle“, betont Dr.in Ingrid Windisch. Die Bozner Hausärztin hat eine besondere Art, mit ihren Patient/innen umzugehen: „Mich haben die Geschichten der Menschen immer schon interessiert. Befunde sprechen eine technische Sprache und sind wichtig. Doch erst das Zusammenbringen von Befunden und Befinden, von Daten und ihrer Bedeutung für eine erkrankte Person ergibt ein vollständiges und genaues Bild.“ Diese Herangehensweise wird als Narrative Medizin („erzählende Medizin“, von lateinisch narrare „erzählen“) bezeichnet und sie wird etwa in den USA schon seit längerem gelehrt und angewandt. Der Dachverband unterstützt diesen Ansatz und möchte, dass dieser auch in Südtirol immer mehr Fuß fasst. mehr...
Aktionstag 2021: Selten sind viele
Aktionstag 2021 - „Selten“ bedeutet „viele“
Trotz des Pandemie-Notstands durch Covid-19 wurden die Aktivitäten des Landeskoordinierungszentrums der seltenen Krankheiten, einschließlich der neuen Diagnosen, auch im vergangenen Jahr fortgesetzt, undEnde Dezember wurden die wichtigsten Daten zu den Bewohnern der Provinz Bozen veröffentlicht. mehr...
29. Februar 2020
Aktionstag 2020 -
Dieses Jahr möchten wir den Tag der Seltenen Krankheiten gemeinsam mit seltenen Patienten und ihren Familien feiern, und zwar aus zwei guten Gründen: zum einen, weil er auf den 29. Februar 2020 und somit auf den seltensten Tag des Jahres fällt, und zum anderen, weil er genau ein Jahr nach der Veröffentlichung unserer Website, die den seltenen Krankheiten in Südtirol gewidmet ist, stattfindet!Für mehrere Informationen...
Psychische Gesundheit
Ab dem Jahr 2016...
Psychische Gesundheit:
Fachvereinigungen und Dachverband im Netz
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit unterstützt die Vereinigungen Freunde und Verwandte von psychisch Kranker und Lichtung/Girasole in ihrem Mandat der Patientenvertretung.Sehr lobenswert erweist sich die Initiative der obengenannten Vereine die mit dem Dachverband regelmäßige Treffen veranstalten, in denen wertvolles Wissen ausgetauscht wird.
Die Patientenorganisationen bringen ihr ausgereiftes und Erfahrungswissen ein. Der Dachverband bringt mit all seinen Mitarbeitern und seinem Ausschuss, das professionelle Wissen ein.
Diese fruchtbare Zusammenarbeit soll neue Wege offen, viel bürgernäher aktuelle soziale und sanitäre Themen zu besprechen und auch zu lösen und soll ein Ansporn für alle Vereinigungen dieser Sparte sein, einen Weg der Vereinigung und Partizipation zu finden.
