Arbeitsgruppen

29.02.2020 Tag der seltenen Erkrankungen. Feiern Sie mit!

Dieses Jahr möchten wir den Tag der Seltenen Krankheiten gemeinsam mit seltenen Patienten und ihren Familien feiern, und zwar aus zwei guten Gründen: zum einen, weil er auf den 29. Februar 2020 und somit auf den seltensten Tag des Jahres fällt, und zum anderen, weil er genau ein Jahr nach der Veröffentlichung unserer Website, die den seltenen Krankheiten in Südtirol gewidmet ist, stattfindet!

Für mehrere Informationen...

Portal für Seltene Krankheiten in Südtirol

Aus der Zusammenarbeit von Dachverband, Mitglieds- und Nichtmitgliedsorganisationen, Selbsthilfegruppen, die alle im Bereich der seltenen Krankheiten tätig sind und dem Südtiroler Sanitätsbetrieb ist die territoriale Website zu seltenen Krankheiten entstanden, die im Jahr 2018 konkret gestartet ist. Die Website ist ein nützliches Instrument, um verschiedene Themen zu vertiefen, vor allem aber, um den im Bereich seltene Krankheiten tätigen Vereinigungen Sichtbarkeit zu geben und sie untereinanderund mit Patienten zu vernetzen.

Es bietet unter www.rare-bz.net umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursachen, Behandlungsmethoden und Unterstützung in Südtirol. Weiter

Initiativgruppe seltene Erkrankungen

Am 7. März fand das erste Treffen der Initiativgruppe seltene Erkrankungen statt, angeregt durch den Dachverband für Soziales und Gesundheit und zusammengesetzt aus Vertretern von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich seltene Erkrankungen.

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Psychische Gesundheit:
Fachvereinigungen und Dachverband im Netz

Der Dachverband für Soziales und Gesundheit unterstützt die Vereinigungen Freunde und Verwandte von psychisch Kranker und Lichtung/Girasole in ihrem Mandat der Patientenvertretung.
Sehr lobenswert erweist sich die Initiative der obengenannten Vereine die mit dem Dachverband regelmäßige Treffen veranstalten, in denen wertvolles Wissen ausgetauscht wird.
Die Patientenorganisationen bringen ihr ausgereiftes und Erfahrungswissen ein. Der Dachverband bringt mit all seinen Mitarbeitern und seinem Ausschuss, das professionelle Wissen ein.
Diese fruchtbare Zusammenarbeit soll neue Wege offen, viel bürgernäher aktuelle soziale und sanitäre Themen zu besprechen und auch zu lösen und soll ein Ansporn für alle Vereinigungen dieser Sparte sein, einen Weg der Vereinigung und Partizipation zu finden.