Gruppi di Lavoro

29.02.2020 Giornata della Malattie Rare. Festeggia con noi!

Quest'anno desideriamo festeggiare la giornata delle Malattie Rare insieme ai malati rari e ai loro familiari per due buoni motivi: il primo perchè cade il 29 febbraio 2020, ossia nel giorno più raro dell'anno e il secondo perchè ricorre ad un anno esatto dalla pubblicazione del nostro sito web dedicato alle Malattie rare in Alto Adige!

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Sito territoriale sulle Malattie Rare

Frutto di una collaborazione tra Federazione, Associazioni socie e non socie, Gruppi di Auto Aiuto tutti attivi nell’ambito delle malattie rare e Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, il sito internet territoriale dedicato alle malattie rare ha visto, nel corso del 2018, un concreto avvio. Il sito è uno strumento utile per approfondire diverse tematiche, ma soprattutto per dare visibilità alle Associazioni attive nell’ambito delle malattie rare e metterle in rete tra loro e con i pazienti.
Vai al Portale per le Malattie Rare in Alto Adige
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Gruppo Malattie Rare

Il giorno 7 marzo 2017 ha avuto luogo il primo incontro del Gruppo Malattie Rare, sollecitato dalla Federazione per il Sociale e la Sanità e composto da rappresentanti di Associazioni e Gruppi di Auto Aiuto attivi sul nostro territorio a tutela dei pazienti affetti da Malattia Rara.

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Salute mentale: le Associazioni dei pazienti e la Federazione lavorano in rete

I vertici dell'Associazione parenti e amici dei malati psichici e della Lichtung/Girasole si incontrano regolarmente con la Federazione per scambiarsi le reciproche esperienze e rafforzarsi nel mandato della rappresentanza dei propri soci.
Le Associazioni dei pazienti contribuiscono con il proprio vissuto e con la competenza acquisita, mentre la Federazione organizza e coordina gli incontri, mettendo a disposizione l’esperienza dei propri membri del Consiglio Direttivo e dei propri collaboratori.
Questa fattiva collaborazione apre nuove vie, approccia diverse tematiche socio sanitarie vicine ai cittadini, cerca di risolvere i problemi dove presenti e vuole essere di sprono per tutte le Associazioni di categoria, affinchè possano trovare le giuste alleanze e modalità partecipative.